Téléconsultation

En France, plus de 315 000 personnes sont atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), dont 10 % sont des enfants et adolescents, avec des formes souvent plus sévères et en forte augmentation. Ces maladies, comme la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique, alternent poussées et rémissions, entraînant symptômes digestifs et extra-digestifs, une détérioration de la qualité de vie, et des impacts sur la vie scolaire, sociale et familiale.

Les causes exactes restent inconnues, mais plusieurs facteurs environnementaux jouent un rôle, tels que l’alimentation ultra-transformée, le tabac, la pollution ou le stress. Pour les familles, et en particulier pour les parents d’enfants atteints de MICI, la maladie est un véritable bouleversement. Les proches ont besoin de soutien, d’information et d’accompagnement spécifiques.

Le séjour des familles, organisé chaque année par l’Afa Crohn RCH France, a pour objectifs :

• Apporter un soutien psychologique et une information adaptée sur la maladie, le parcours de soin et les droits.
• Favoriser le partage d’expériences entre parents et entre enfants, sans tabou.
• Offrir du répit et des ressources pour gérer l’anxiété et le quotidien.
• Donner aux parents des clés pour accompagner leur enfant, tout en prévenant l’aggravation de la maladie à moyen et long terme (ex. alimentation, hygiène de vie).